Wednesday, October 31, 2007

presentazione in anteprima del nuovo libro di joni


Vi presento il nuovo libro di joni la fondatrice di joni and friends l'associazione di cui faccio parte insieme a Davide, ringrazio Davide per avermi fornito l'immagine della copertina in anteprima, prossimamente (non so quando)saranno disponibili delle copie del libro in questione e pubblicherò i recapiti dove potete ordinavo e il costo. Vi ringrazio per l'attenzione che Dio vi benedica Michele

2 comments:

GIOBBE3787 said...

GRAZIE MIKI MA QUELLO CHE TI HO INVIATO NON E' LA COPERTINA DEL LIBRIO MA IL VOLANTINO CHE SPONSORIZZA IL LIBRO (FATTO DA SERGIOP MASCHERONI) PUOI STAMPARLO (E MODIFICARE I CONTATTI METTENDI ITUOI) E TI PREGO DI APPENDERLO IN KIESA IO HO 13 COPIE A CASA LI PUOI VENDERE PURE TU DIMMI QUANTE TE NE SERVONO IL COSTO E' DI 17,50 EURO CMQ. SPERO DI FARE UNA PICCOLA PRESENTAZIONE FRA GLI ANNUNCI DURANTE IL CULTO E POI METTERE GIU UN BANCHETTO GRAZIE DTB FAMMI SAPERE

GIOBBE3787 said...

miki pubblica sto appello troverai la foto e maggiori dettagli sul mio blog www.cristianamenteabili.blogspot.com (se vuoi mettilo nei link grazie) dtb

APPELLO: "Il sorriso di Gabriele"
Mi chiamo Barbara, ho 36 anni, sono sposata con Claudio di 43 anni e abbiamo due figli, una bambina di 11 anni di nome Miriana ed un bimbo di 2 anni e 3 mesi di nome Gabriele. Cercherò di essere il più breve possibile perché ci vorrebbero giorni per raccontare il nostro dramma. Il 18 maggio 2005 è nato Gabriele, con un cesareo programmato perché si presentava in posizione podalica. Io quel giorno ho assistito al parto in quanto mi avevano fatto l'epidurale, ma quando hanno estratto il bambino ho capito subito che qualcosa non andava. Gabriele sembrava morto, non si muoveva e non piangeva. Nel frattempo anche io ho avuto delle complicazioni rischiando di morire, ma fortunatamente dopo le trasfusioni e l'assistenza continua degli anestesisti, che ringrazio tanto, il mio cuore ha ricominciato a battere regolarmente e l'emorragia si è stabilizzata. Ad Asti, dove io vivo ed ho partorito, Gabriele è stato ricoverato in Neonatologia dal giorno della nascita all'8 giugno 2005 eseguendo diversi accertamenti diagnostici, ma senza nessun esito positivo, il bambino però continuava ad avere crisi di cianosi, difficoltà di suzione, di deglutizione e ipotonia globale. I medici decidono così di trasferirlo all'Ospedale Infantile di Alessandria dove viene sottoposto ad una serie di esami, di cui alcuni invasivi (risonanza magnetica capo e collo, fibrotracheoscopia, rx transito egduodenale) che hanno dato esiti negativi. Mio figlio continuava a non crescere, non riusciva a mangiare, non era in grado di piangere, non riusciva ad alzare le braccia e muoveva leggermente le gambe. Siamo stati ricoverati dall'8 giugno 2005 al 2 luglio 2005 in una stanzetta della rianimazione, periodo durante il quale non ho più potuto vedere nessuno, neanche l'altra mia figlia, tranne mio marito per circa un'ora al giorno. Ho vissuto impotente le infinite sofferenze di mio figlio. Gabriele era alimentato con un sondino naso-gastrico e aveva grossissime difficoltà a respirare: si riempiva sempre di secrezioni come se avesse una bronchite, ma la lastra era negativa e quindi doveva essere aspirato dalle infermiere quasi continuamente (il mio cuore si frantumava ogni volta che gli infilavano quel tubo in gola, lui così piccolo e fragile ed io impotente e inutile).......... Tornati a casa, dopo un breve periodo durante il quale abbiamo tentato di far mangiare Gabriele con il biberon, abbiamo scoperto grazie alla consulenza diagnostica della S.C.D.V. Audiologia-foniatria di Torino che per lui poteva essere letale ingerire qualunque cosa perché era ad altissimo rischio di abingest (qualunque alimento liquido o semi-solido). Da quel momento sono diventata una mamma-infermiera 24 ore al giorno: ho imparato a mettere il sondino-naso gastrico, ho imparato ad aspirare mio figlio (prima correvo sempre in ospedale perché c'è il rischio di blocco respiratorio), ho imparato a praticare la ginnastica respiratoria, motoria e logopedica sotto consulenza della fisiatra e della logopedista, a dare le terapie, a utilizzare saturimetro e ossigeno. A febbraio del 2006 abbiamo eseguito una biopsia muscolare presso l'istituto Gaslini di Genova (avevamo già fatto altri esami genetici ma con esiti negativi) e dopo circa due mesi è arrivata la diagnosi: MIOPATIA CONGENITA NEMALINICA, una malattia incurabile poco conosciuta perché molto rara, in Italia ci sono circa venti casi tra adulti e bambini, a causa del malfunzionamento di un gene vengono prodotte delle proteine nei muscoli che non permettono la contrattualità, tutto questo spiegato in termini molto semplici. La nostra vita è totalmente cambiata, tutte le cose normali che fanno le altre famiglie non sono state più possibili e anche seguire l'altra figlia diventa difficile perché come ho già detto mi dedico giorno e notte a Gabriele. Non è il sacrificio che mi spaventa, è una realtà più grande di me che non posso affrontare da sola, ma forse con l'aiuto e la solidarietà di tante mamme che amano i propri figli e farebbero qualunque cosa per dargli un po' di serenità. Io ho due drammi che mi stanno distruggendo, il primo è che si sa molto poco sulla malattia e che i geni che possono provocarla sono cinque e l'unico che viene studiato in Italia (al Gaslini una delle strutture dove viene seguito Gabriele) è risultato funzionare bene. Ora mi domando chi si preoccuperà di portare avanti la ricerca genetica? Se un domani si arriverà a sostituire i geni o comunque a trovare cure attraverso le cellule staminali se non sappiamo quale gene non funziona come possiamo aiutare Gabriele? Il secondo, che è anche il più imminente, è che per ora io sono a casa dal lavoro grazie ad un'estensione retribuita data dalla legge 104/92 e riesco ad occuparmi del mio piccolo angelo, ma a febbraio 2008 dovrò rientrare a lavorare e lui attualmente non cammina, si nutre con una PEG (che deve essere medicata quotidianamente) attraverso un'alimentazione artificiale e può avere bisogno in qualunque momento di essere aspirato, potrebbe morire soffocato con un semplice rigurgito e semplicemente con la sua saliva perché non è in grado di deglutire (disfagia). Attualmente il bimbo deve essere portato a riabilitazione e logopedia più giorni alla settimana. Per lui abbiamo dovuto vendere la casa in cui abitiamo (per ora è stato fatto il compromesso), l'avevamo acquistata tre anni fa con un mutuo totale, perché dalla fisioterapia ci hanno dato degli attrezzi per aiutarlo a muoversi che però nella nostra casa attuale non può utilizzare per problemi di spazio (alcuni non passano neanche dalle porte) e sotto consiglio della neuro-psichiatra che segue Gabriele e noi genitori, per aiutarci ad affrontare questo dramma, stiamo quindi acquistando una casa su carta facendo fare le stanze apposta su misura per lui perché almeno in casa propria riesca a muoversi senza sentirsi diverso. Mi sono rivolta agli assistenti sociali per sapere se potevamo avere una casa popolare, di cooperativa, per disabili od ottenere qualche agevolazione ma essendo noi proprietari (anche se in realtà la casa è ancora della banca) non ci spetta niente. Dovremo fare un mutuo di circa 140.000 euro e se io non rientro a lavorare come potremo pagare le rate? Mio marito è un semplice operaio ed io sono un'operaia-commessa di un supermercato all'ingrosso, ma il mio piccolo angelo che fine farà? Lui ha bisogno di un'assistenza infermieristica e non di una semplice baby-sitter e chi si può permettere di pagarla? In realtà Gabriele ha bisogno della sua mamma che è in grado di aiutarlo nel momento del bisogno (sapeste quante volte gli ho salvato la vita) e di dargli tutto l'amore che solo la sua mamma gli sa dare. Gabriele è molto buono, affettuoso e coccolone ma si fida solo di me, l'ultima volta che siamo stati ricoverati, il 17 aprile scorso, per broncopolmonite presa da un batterio che può causare una semplice faringite (Gabriele ha pochissime difese immunitarie e per lui un semplice raffreddore può diventare letale) lui non mi permetteva di allontanarmi dal suo lettino neanche per andare ai servizi ed ogni volta che entrava qualche infermiera o dottore mi stringeva la mano con tutta la sua forza per essere sicuro di non essere abbandonato. Gabriele è un bambino che ha tanta voglia di vivere , anche quando la situazione si fa disperata, non so come, trova sempre la forza di farcela ed io vorrei poter continuare a lottare con lui in tutte le battaglie che dovrà affrontare giornalmente e viverle con tutta la forza e l'amore che solo una mamma può avere! Nella vita mi sono trovata più volte ad aiutare gli altri e sono sempre stata orgogliosa che nel mio piccolo potessi essere stata utile a qualcuno. Oggi che sono io ad avere bisogno delle tante persone che hanno un cuore grande spero e sono fiduciosa che il progetto di solidarietà “il sorriso di Gabriele” possa realizzarsi con grande amore. Tutte le offerte raccolte, oltre ad essere utilizzate per riuscire a pagare la casa serviranno ad acquistare delle attrezzature informatiche che permetteranno a Gabriele di poter comunicare in videoconferenza con scuole ed eventuali altri centri d'incontro finché non potrà frequentare ambienti con altri bambini (viste le sue bassissime difese immunitarie che metterebbero la sua vita in pericolo anche per un semplice raffreddore). L'ipotonia presente nei muscoli respiratori non permette al bambino di reagire, con il rischio di rianimazione ed il rischio di polmoni atrofizzati. Tutto questo sotto consiglio del centro pneumologico del Regina Margherita e confermato successivamente dal reparto malattie neuromuscolari e neuro degenerative del Gaslini di Genova.

Chiunque fosse interessato ad aiutarci questi sono i dati del conto corrente aperto per la raccolta fondi.
UNICREDIT BANCA CONTO CORRENTE NUMERO 000041034450 INTESTATO A GUTTADAURO LA BLASCA BARBARA E SCALETTA CLAUDIO CAUSALE: "PER IL SORRISO DI GABRIELE"
. ABI 02008
CAB 10300
CIN IT: T
CIN EUROPEO: 54
cell. 3402382789 (mamma di gabriele)
Grazie anticipatamente a tutti quelli che con la loro solidarietà potranno aiutarci.
Gabriele, mamma Barbara, papà Claudio e Miriana